El senador radical por La Pampa Juan Carlos Marino celebr\u00f3 el pr\u00f3ximo tratamiento en la C\u00e1mara Alta del proyecto que garantiza la cobertura integral para pacientes con fibrosis qu\u00edstica. La iniciativa es un largo reclamo de distintas asociaciones que nuclean a pacientes, a familiares que atraviesan la dura enfermedad junto a ellos, y a m\u00e9dicos de todo el pa\u00eds. <\/p>\n\n\n\n
La fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis es una enfermedad gen\u00e9tica y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar cr\u00f3nica y disfunci\u00f3n del p\u00e1ncreas. Es catalogada por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evoluci\u00f3n es cr\u00f3nica, progresiva y letal.<\/p>\n\n\n\n
Algunos de sus s\u00edntomas son deshidrataci\u00f3n, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrici\u00f3n, tos cr\u00f3nica, falta de aire con la actividad f\u00edsica y sinusitis cr\u00f3nica.<\/p>\n\n\n\n
En relaci\u00f3n al avance del proyecto en el Senado, el legislador fue optimista con su aprobaci\u00f3n: \u201cEs un tema al que nadie deber\u00eda oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de ni\u00f1os, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura m\u00e9dica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible. Venimos trabajando junto a las asociaciones desde el a\u00f1o pasado para garantizar que se trate en el Senado as\u00ed que \u00e9sta definitivamente es una gran noticia. Lejos de conformarnos, continuaremos bregando por que se convierta en ley.\u201d <\/p>\n\n\n\n
El expediente CD 98\/19 ya cuenta con la media sanci\u00f3n de la C\u00e1mara de Diputados y estaba a la espera de ser tratado en el Senado de la Naci\u00f3n. El mismo establece un r\u00e9gimen legal de protecci\u00f3n, de atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n para personas con fibrosis qu\u00edstica con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social, econ\u00f3mica y cultural, de acuerdo a lo establecido por la Constituci\u00f3n Nacional.<\/p>\n\n\n\n
Asimismo, asegura una protecci\u00f3n integral para los pacientes, que incluye su diagn\u00f3stico, tratamientos m\u00e9dicos y la provisi\u00f3n de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, adem\u00e1s de establecer la realizaci\u00f3n de campa\u00f1as informativas a nivel nacional.<\/p>\n\n\n\n
Sobre los pasos que el expediente debe dar, Marino explic\u00f3 que \u201cvoy a realizar una presentaci\u00f3n para poder contar con la participaci\u00f3n de las asociaciones en la reuni\u00f3n conjunta de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsi\u00f3n Social y Presupuesto y Hacienda del martes pr\u00f3ximo que realizaremos de manera virtual, de acuerdo a la modalidad de trabajo que estamos desarrollando. Qu\u00e9 mejor que sean ellas mismas quienes, a trav\u00e9s de sus representantes, fundamenten las razones que exigen la transformaci\u00f3n del proyecto en ley. \u00c9sta es una iniciativa que incluso cuenta con el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, con quienes trabajamos en la vigente ley sobre donaci\u00f3n de \u00f3rganos. La recordada frase de su hija \u201cayudemos a los que podamos\u201d va en sinton\u00eda con el esp\u00edritu de este proyecto. Es un gesto de solidaridad, de hacer algo por los dem\u00e1s que est\u00e1n sufriendo y a los que, con poco, podemos darles mucho\u201d. <\/p>\n