El senador radical por La Pampa Juan Carlos Marino expres\u00f3 su satisfacci\u00f3n tras la votaci\u00f3n del proyecto de ley sobre fibrosis qu\u00edstica que supuso su transformaci\u00f3n en ley por parte de la C\u00e1mara Alta.<\/p>\n\n\n\n
La iniciativa fue un largo reclamo de asociaciones que agrupan a pacientes, familiares y m\u00e9dicos, y ya contaba con media sanci\u00f3n de la C\u00e1mara de Diputados. Posibilita una cobertura m\u00e9dica integral a quienes padecen \u00e9sta enfermedad que no cuenta con una cura.<\/p>\n\n\n\n
La fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas es una enfermedad gen\u00e9tica y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar cr\u00f3nica y disfunci\u00f3n del p\u00e1ncreas. Es catalogada por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evoluci\u00f3n es cr\u00f3nica, progresiva y letal. <\/p>\n\n\n\n
Algunos de sus s\u00edntomas son deshidrataci\u00f3n, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrici\u00f3n, tos cr\u00f3nica, falta de aire con la actividad f\u00edsica y sinusitis cr\u00f3nica. Cada a\u00f1o nacen 400 ni\u00f1os con esta afecci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\u201cYa lo hab\u00edamos dicho antes de su tratamiento en el plenario de comisiones, \u00e9ste es un tema que dif\u00edcilmente presente oposici\u00f3n y, afortunadamente, as\u00ed se vio reflejado a la hora de la votaci\u00f3n. Con esta ley brindaremos una adecuada cobertura m\u00e9dica a ni\u00f1os y adultos, a la vez que representar\u00e1 un aliciente para sus familias, que sufren junto a ellos. Si bien es una enfermedad incurable, la aplicaci\u00f3n de esta ley permitir\u00e1 que la sobrelleven de la mejor manera posible\u201d explic\u00f3 el legislador pampeano.<\/p>\n\n\n\n
La ley sancionada establece un r\u00e9gimen legal de protecci\u00f3n, de atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n para personas con fibrosis qu\u00edstica con el objetivo de que alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social, econ\u00f3mica y cultural. <\/p>\n\n\n\n
Asimismo asegura una protecci\u00f3n integral para los pacientes, que incluye su diagn\u00f3stico, tratamientos m\u00e9dicos y la provisi\u00f3n de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, adem\u00e1s de establecer la realizaci\u00f3n de campa\u00f1as informativas en todo el pa\u00eds. <\/p>\n\n\n\n
Sobre el positivo desenlace del tr\u00e1mite legislativo, Marino expres\u00f3: \u201cCelebramos que finalmente el Gobierno Nacional haya decidido apoyar el proyecto, y confiamos en que esa decisi\u00f3n se mantenga a la hora de reglamentar la ley. Velaremos por que as\u00ed sea. Hoy es un d\u00eda de alegr\u00eda, tras mucho tiempo, podemos decir que tenemos una ley de fibrosis qu\u00edstica y hemos saldado una deuda que manten\u00edamos con miles de argentinos que sufren directa e indirectamente. Fue un arduo trabajo junto a las asociaciones, pero logramos llevar el proyecto al recinto del Senado y hoy esas familias pueden permitirse una peque\u00f1a sonrisa.\u201d <\/p>\n